할 일 목록
어디서부터 뭘 어떻게 해야 할지요?
Your To-Do List
이 답을 드리기 위해 필요한 여섯 단계를 실었습니다. 부모님들께서는 이 단계들을 동시에 진행시키셔서 기다리는 시간을 단축시키시기를 적극 권해드립니다. 부모님께서 가장 힘드신 고비중 하나가 아이의 자폐증 진단명을 들으신 후라고 생각합니다. 어떻게 받아들이셔야 하느냐에 대해서는 해답을 드릴 수 없는 지극히 개인적인 문제이지만 꼭 알려드리고 싶은 것은 빨리 현실을 받아들이셔야 그만큼 빨리 아이에게 필요한 도움을 받으실 수 있다는 사실과 자폐증은 “사형선고”가 아니므로 아이 개개인의 능력과 부모님의 치료 선택, 그리고 의지에 따라 얼마든지 좋아질 수 있다는 사실입니다. 특히 아이의 나이가 어릴수록, 우수한 ABA 치료를 집중적으로 받게 된다면 아이의 앞날은 밝아지게 됩니다. 희망을 갖으시고 단단한 각오로 마음을 다지시길 바랍니다. 아이의 대변인으로 부모가 할 일이 참으로 많기 때문입니다. 그럼 이제부터 하셔야 할 일을 차근히 적어 보겠습니다.
- 자폐증 진단을 받으십시오. 적절한 진단이 없으면 자녀가 도움을 받을 수 없습니다.
- 일단 자폐증진단을 받으신후, 주변의 좋은 ABA 치료 에이젼시를 찿으셔야 합니다. 그 정보는 보통 특수교육변호사나, 살고계신 지역의 자폐증가족모임 (특히 ABA 치료에 포커스들둔 그룹모임- FEAT 가족모임) 에 물어보심있습니다. 미국남가주 경우, www.lafeat.org 방문하여 이지역 A-급 서비스 제공자 (ABA 에이전시, ABA 치료 전문 특수 교육 변호사 및 Autism 전문 의사) 를 확인하실수 있습니다.
- ABA 에이전시 대기자 명단에 올려놓기-평판이 좋은 ABA에이전시에 연락하셔서, 아이의 이름을 올려놓으십시오. ("Intake Process"라고도 칭합니다. ) 이름난 에이전시들은 아이가 치료를 시작하는 데에 몇 달씩 기다려야 하기 때문에 몇 군데에 미리 신청해 놓으시는 것이 시간 절약이 됩니다. 그리고 궁금하신 것이 있으시면 그 분들에게 여쭈어 보시고 조언을 구하십시오 (어떤 건강보험을 취급하는지, 다른 가족들은 어떻게 주30-40시간프로그램을 얻을수있었는지 등등). 앞으로 아이의 치료기간동안 매일 함께 일하는 동반자이므로 신중히 선택하셔야합니다. TIP: 리저날 센터와 학교에서 추천하는 ABA에이전시는 반드시 다시한번 평판을검색 해봐야 합니다. 과연 이 에이전시가 충분한 자격을 갖춘 곳인지, 로바스 박사가 연구하셨던 정석의 ABA인지, 아니면 그럴싸한 가짜인지 미리 알아보고 선택함이 매우 중요합니다. 더욱이 학교 자체 운영의 ABA 프로그램은 더 조심하셔야 합니다. 이들은 이름만 ABA인 경우가 허다하기 때문입니다. 이들 가짜 프로그램들은 정석 ABA에서 요구하는 시간의 양과도 차이가 있고, 치료사들의 자질관리 면에서 형편없이 뒤집니다.
- ABA프로그램 에 필요한 자금를 펀딩해 줄 곳을 찾으십시오. 일반적으로 1) 학교 2) 리저날 센터 3)건강보험에서 ABA 비용을 내줍니다. 그러나 결코 순순히 바로 내주지는 않습니다. ABA 프로그램은 싸워서 따 낼만 한 충분한 가치가 있는 프로그램입니다. 가치가 있는 그만큼 ABA의 비용은 만만치 않습니다. 아이마다 개인적인 차이가 있지만 일반적인 전문가들의 견해로는 확실한 효과를 보려면 일대일 치료로 일주일에 30- 40 시간씩 3-4 년의 치료 기간이 요구됩니다. 보통 한 시간에 40- 60 달러라고 치면 일 년에 대략 9만 - 10만 달러가 듭니다. 대부분의 경우에는 학교 측과 리저날 센터에서 공동 부담합니다. 하지만 아이가 치료를 안 받고 평생 중증 장애인으로 살아가게 될 때에는 대략 100만 달러 이상이 드니 그 비용에 비하면 이것은 사회적인 투자이며 훨씬 효율적이고 인도적임을 명심하셔야 합니다. a. 학교 우선 학교에서는 자폐스팩트럼이 있는 아이를 검사 (assessment 또는 evaluation) 한후 특수교육의자격 (eligibility) 을 줍니다. 이 자격이 생기면, 특수교육법에 따라 개인에 맞는 적절한 교육을 무상으로 받을 법적인 권리와 보호가 있습니다. ( "FAPE" -"Free Appropriate Public Education" )만약 아이가 학교에서 IEP를 받지 않고 있다면 , 해당되는 학교 교육구의 special education department에 연락하셔서 “special education referral” 과 “evaluation"을 편지로 요청하셔서 우선 자격을 받으셔야 합니다. 이미 IEP를 받고 계시는데 받고있는 서비스가 아이개인에 안맞거나 부적절한 교육이라 생각드시면 Private Assessment를통해 학교에게 좀더 적절한서비스를 요청하실수 있습니다. 학교에서와의 모든 의사소통은 문서로 (편지나 이메일)로 남기십시요. b. 리저날 센터 (캘리포니아만 적용) 캘리포니아의 주법에 따라 발달 장애인들의 복지를 위해 생겨난 것이 리저날 센터입니다. 그러니 만큼 이곳에서 아이의 필요에 따른 ABA 비용을 대 줄 책임이 있습니다. 만일 아직 리져날 센터에 등록을 안 하셨다면 조속히 연락하셔서 "Intake Process"를 시작하십시오. 이미 등록이 돼 있는 상태시면 담당 케이스 매니저에게 “ABA program"을 요청하십시오. 그리고 학교와 마찬가지로 이메일을 포함한 모든 의사소통의 내용은 문서로 남기십시오. c. 건강보험 이것은 개개인이 들고 있는 보험의 계약서와 개인의 보험서 조항에 따라 다릅니다. 많은 인내심과 끈기로 (수차례에 걸친 appeal letter등을 포함해) 성공적으로 ABA프로그램 비용을 보험회사로부터 받아내는 케이스들을 봤습니다. www.insurancehelpforautism 을 참조하십시오.
- Private ( 혹은 independent ) Assessment 받는것을 고려-- 의사의 처방전이 있어야 특수 처방약을 구입할 수 있듯이 ABA프로그램을 받기위해선 자폐치료에 일가견이 있는 clinical psychologist( 임상 심리학자)의 특수 처방전이 필요합니다. 이 처방전이 바로 Private Assessment (사적 평가서)와 그에 따른 추천서입니다. 사적 평가란 ABA를 펀딩해줄 리저날 센터나 학교와 아무 연관이 없는 무소속 ,금전적으로 독립된 심리학자가 아이의 모든 능력, 상태, 기능에 관해 관찰과 시험을 통해 정밀 검사하여서 아이의 강점과 취약점들을 파악하고 그에 알맞은 치료 프로그램을 권유하는 전인적인 평가입니다. 이런 평가를 하시는 심리학자는 자폐증과 ABA에 대해 올바르고 해박한 지식을 소유하신 분이여야 하기에 저희스펙트럼 호프 재단에서는 부모님들께서아무 분에게나 가시지 마시고 꼭 특수 교육 전문 변호사, advocate, 내지 ABA 를 받아낸 다른부모님들이강력 추천하는 분께 가시기를 권장합니다. Private Assessment 는 아이가 도움 받기위해 내딛어야하는 꼭 필요한 첫 걸음입니다. 이것이 없으면 학교 측에서 권하는 one- size- fit-all (누구나에게 똑같이 가르치는 일괄적인 ) 프로그램이나 효과 없는 특수교육 반을 반박하고 거부하기가 참으로 힘듭니다. Private Assessment의 뒷받침 없이는 아이에게 필요한 특수 요구사항을 학교 측에서 진지하게 받아들이지 않습니다. 특수 교육 전문 변호사들조차 이 private assessment 없이는 케이스를 시작하기 어렵습니다.
- 열심히 공부하십시오. "아는 것이 힘”입니다. 부모로써 자폐 아이를 돌보려면 자폐증에 관하여 잘아셔야 합니다. 그래야 IEP미팅에 참석해서도 학교 측 사람들의 이야기들을 알아듣고 아이의 대변인으로 아이의 권리를 위해 싸울 수 있습니다. 아이의 특수 교육의 권리와, 제대로된 ABA치료가 무엇인지 제대로 아셔야 교육의 필요성을 주장하고 요청할 수 있으며 교육이 시작된 후에도 아이가 빨리 적응하고 실생활에 적용하며 진전되어 나갈 수 있게 도울 수 있습니다. 아이의 미래는 부모님의 적극적인 관심과 열성에 따라 충분히 좋아집니다.
- 특수교육법 전문 변호사 선임 고려 -ABA치료를 선택하기로 결정하셨다면 아마도 특수교육법 변호사와의 상담은 불가피할 것입니다. 거의 모든 학교나 리저날 센터에서 값비싼 ABA프로그램 비용 때문에 순순히 허용하지 않기 때문입니다. 적어도 IEP 나 IPP를 시작하기 전에 ABA프로그램과 자폐증을 잘 아시고 적극 도와주실 수 있는 유능한 특수 교육 전문 변호사와 상담을 하시고 방향 제시를 받으셔서 시행착오로 아까운 시간을 허비하지 마시기를 적극 권해드립니다.
아이의 치료를 위해, 만나시는 사람들 다 알고보면 나쁜사람은 하나도 없습니다. 하지만 그들또한 다 자기 job 을 하고있는뿐, 절박하게 아이를 위하여 뛰는 사람은 부모뿐입니다. 최선의 방법은 최대한 빨리 아이가 ABA 치료를 받는것이니, 부모님께서는 신속하게 움직이고 현명하게 선택하십시오.